患罕病皮肌炎 她用口琴環島

患罕病皮肌炎 她用口琴環島

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陳碧蓮藉助輔具吹口琴,從臺北醫院一路環島到聖保祿醫院。(院方提供)

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陳碧蓮用音樂鼓勵病患和醫護人員。(院方提供)

42歲的生命鬥士陳碧蓮,罹患罕見疾病皮肌炎30多年,手腳關節攣縮,手指無法張開,全身皮膚髮炎疼痛,但她藉助輔具吹口琴,並從臺北醫院一路環島到聖保祿醫院,當音樂志工分享喜悅,聖保祿醫院表示,陳碧蓮希望藉由吹口琴環島圓夢,聖保祿是她表演的第9家醫院,希望藉此傳達他對生命的熱情。

罹患罕見疾病皮肌炎30年的陳碧蓮,11歲那年開始皮膚過敏,不但紅腫還奇癢無比,斑點一路從臉長到腳,父母帶着她四處求醫仍無起色,皮膚甚至開始發炎潰爛,加上手腳關節開始不聽使喚,至今僅能靠電動輪椅代步。

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陳碧蓮說,皮肌炎是一種自體免疫系統疾病,不但罕見且無法根治,只能用類固醇控制病情,接受復健治療讓肢體不要退化。

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「我曾經一度放棄自己,絕食抗議,還頹廢1年多」,陳碧蓮說,剛患病的時候因爲無法接受須與醫院爲伍的日子,19歲那年她一度放棄自己,甚至絕食抗議,帶着負面情緒過了1年多,但奶奶卻不曾放棄她,還鼓勵她從沒自信的黑暗角落走回人羣,她還發明瞭「不求人竿子」,幫助自己穿脫衣服,並在身心障礙者自力更生創業協會中認識和她有相同處境的朋友。

陳碧蓮說,5年前她開始學習口琴,意外發現音樂的魅力,還讓90多歲的奶奶,把忘了的歌詞唱出口,爲了讓更多人瞭解身體健康的重要,和珍惜自己所擁有的事物,她決定靠着火車到全臺各縣市的醫院當音樂志工,帶着口琴全臺灣走一圈,用音樂鼓勵生病的病人、家屬及醫護人員,2日到桃園聖保祿醫院則是她的第9站,未來還會繼續前進,用音樂鼓勵更多人。